• BIST 100

    10080,35%1,33
  • DOLAR

    39,81% 0,01
  • EURO

    46,89% -0,13
  • GRAM ALTIN

    4276,55% 1,16
  • Ç. ALTIN

    6852,92% 3,13

Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etk

SAĞLIK 14.04.2023 12:26:13 1342
Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor
Haberi Sesli Oku

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor. 

17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla mücadeleye dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün önemine dikkat çekmek amacıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi

 süreçleri ve yaşam koşullarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin özellikle iş hayatındaki ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.

Hemofili, en basit anlatımla, kanın normal pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine engel olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor.  Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin aksine, gebelik sonrası ya da bazı kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, kişilerde ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylece hastalığın tanısı daha uzun zaman alabiliyor ve basit bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi, hemofilide de düzenli, samimi ve uzun süreli tedavi ve hekim – hasta iletişimi gerekiyor. 

''Özellikle afet dönemlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati önem taşıyor'' 

Hemofilinin, yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ''Özellikle depremler ve diğer doğal afetler gibi, yaşamı tehdit eden olaylar, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve benzeri durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir süre önce yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen deprem felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Depremden daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve desteği ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına ilk 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.

‘’Hemofili iş hayatında bir engel değil’’

Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir toplum sağlığına adamış global sağlık firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu köklü geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda iyileştirmek için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ''Hemofili hastalığı için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin yaşam kalitelerini her alanda iyileştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat önderlerinden oluşan bir platformun girişimi ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının ihtiyaçlarını konu alan bir araştırma yaptık. Özellikle, çok sayıda iş kaybının ve sağlık sorununun yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük yaşamlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme ihtiyacı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını konunun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir engel olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, hemofili platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık'' dedi.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Anahtar Kelimeler:

Toroslar Sağlık Mahallesi'nde gece bir oto yıkamacıda çalışır halde bırakılan araçtan sızan gaz nedeniyle 4 genç ve bir köpek zehirlenerek yaşamını yitirdi. 

Cumhuriyet Savcılığı Koordinasyonunda 21 Noktada Mobil Operasyon

Gülnar’da Metruk Evde Yangın Paniği

Sevilla Zirvesi'nde Yoksulluk ve İklim Krizi: Sevilla Taahhüdü Açıklandı

Brent Petrol 66 Dolara Yükseldi: Akaryakıtta Yeni Zam ve İndirim Beklentisi

Beştepe Kabinesi Erdoğan Başkanlığında Toplandı

Cumhurbaşkanı Erdoğan, TİM 32. Genel Kurulu’nda

İç mimarla çalışmak size ne kazandırır İstanbul’daki projelerden gerçek örnekler

BÜYÜKŞEHİR GÜLNAR’DA 105 BİN DOMATES FİDESİ DAĞITTI

Anamur, Aydıncık ve Bozyazı’da Sıcaklık 39 Dereceyi Aştı, Vatandaşlara Kritik Yangın Uyarısı

Yerli Otomobil TOGG T10X’e Kur Zammı: Fiyatlar %8 Arttı

Otomobil, Çöp Kamyonuna Çarptı 1 İşçi Öldü, 4 Yaralı

Dereköyü Kalkınma Kooperatifi Yönetim Kurulu Genel Kurulda Güven Tazeledi

Anamur ve Bozyazı’da Orman Yangını Riski En Üst Seviyeye Çıktı

Yeni Ekonomi Paketi Açıklandı: Memur ve Emekliye Ek Zam Sinyali.

ABD'de Yapay Zeka Yasası Onaylandı:

Kızılay'dan Bozyazı Belediye Başkan Yardımcısı Hasan Ali Öztaş’a Teşekkür Ziyareti

ABD Senatosu’ndan İran Operasyonlarına Tepki: Kongreyi Bilgilendirmeme Krizi

Kızılay’dan Bozyazı Müftüsü’ne Anlamlı Ziyaret

İran IAEA İle İşbirliğini Askıya Aldı

İran'dan Katar’daki ABD Üssüne Füze Saldırısı

ABD ve İsrail’den İran’a Eş Zamanlı Saldırı: Nükleer Tesisler Hedefte

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Müftü Fidan Yayla Camilerinde Sorunları Yerinde Tespit Etti

Anamur Yaylalarında Vaaz ve İrşat Programları Yoğun İlgi Görüyor

Anamur Polisi Uyardı: Boğulmalara Karşı Kurallara Uyun, Önce Can Güvenliği!

Valilikten Yaz sezonunda Mangal Yasağı

Gaziantep’te kaçak kazıya 5 gözaltı: Nurdağı’nda jandarma operasyonu

Gaziantep'te 58 MW Güneş Enerji Santrali Kuruluyor: Şehitkamil'de Dev Enerji Hamlesi

Gaziantep Fıstık Ezmesi Avrupa Yolcusu: AB'den Coğrafi İşaret Tescili Aldı

Yükleniyor

Toroslar Sağlık Mahallesi'nde gece bir oto yıkamacıda çalışır halde bırakılan araçtan sızan gaz nedeniyle 4 genç ve bir köpek zehirlenerek yaşamını yitirdi. 

Cumhuriyet Savcılığı Koordinasyonunda 21 Noktada Mobil Operasyon

Gülnar’da Metruk Evde Yangın Paniği

Beştepe Kabinesi Erdoğan Başkanlığında Toplandı

Cumhurbaşkanı Erdoğan, TİM 32. Genel Kurulu’nda

BÜYÜKŞEHİR GÜLNAR’DA 105 BİN DOMATES FİDESİ DAĞITTI

Anamur, Aydıncık ve Bozyazı’da Sıcaklık 39 Dereceyi Aştı, Vatandaşlara Kritik Yangın Uyarısı

Otomobil, Çöp Kamyonuna Çarptı 1 İşçi Öldü, 4 Yaralı

Dereköyü Kalkınma Kooperatifi Yönetim Kurulu Genel Kurulda Güven Tazeledi

Anamur ve Bozyazı’da Orman Yangını Riski En Üst Seviyeye Çıktı

Cumhur İttifakından Ortak Rauf Denktaş Parkı Açıklaması

CHP Lideri Özel’den Esnaf ve Ümit Özdağ’a Ziyaret

Milliyetçi Hareket Partisi Mersin Milletvekili ve MYK Üyesi Dr. Levent Uysal: ‘Orman Vasfını Yitirmiş Araziler Çiftçimize Kiralansın’

MHP’li Vekil Dr. Levent Uysal: 'Kadınlara Finansal Okuryazarlık Sertifika Programı Müjdesi'

Cumhurbaşkanlığı Kabine Toplantısı’nda Önemli Konular Ele Alnacak

Alparslan Türkeş'in Anısına Sosyal Medyada Yoğun İlgi

MHP’Lİ UYSAL BRÜKSEL’DEN SESLENDİ: GÖÇMEN MESELESİNE TÜM DÜNYA SAMİMİYETLE YAKLAŞMALI

Balıkesir Üniversitesi ve Uyumsoft arasında iş birliği protokolü imzalandı

MERSİN BELLEK OFİSİ, FAALİYETLERİNİ TÜM HIZIYLA SÜRDÜRÜYOR

İş ve Dinlenme Arasında Denge Nasıl Bulunur? Uzmanlardan İpuçları

2027 Akdeniz Oyunları İçin Tesis İnşaatları Hızla Devam Ediyor

FIBA Kadınlar Avrupa Basketbol Şampiyonası’nda Türkiye İsviçre İle Karşılaşıyor

Anamurda 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları Renkli Geçti

ANTİSK İlkbahar Tenis Turnuvaları Coşkuyla Sona Erdi

7. Tour of Mersin Uluslararası Bisiklet Turu'nda Macar Sporcu Feldhoffer'dan Tarihi Başarı

Ümit Milli Takım, Kosova'yı 4-2 Mağlup Etti

Trabzonspor'da Şenol Güneş Dönemi: 2+1 Yıllık Anlaşma Sağlandı

Fenerbahçe, UEFA Avrupa Ligi'nde Rangers ile rövanş maçına çıkıyor

Arda Güler'in Yeni Rotası Netleşti

Super Bowl LIX, 9 Şubat 2025'te New Orleans'ta gerçekleşti

Rüzgârlı Tepe Sosyal Medyada Zirveyi Kimseye Bırakmadı!

3 Yolla Sporsever Olarak Para Kazanma

Magazin Dünyasının Nabzını Yazar Gazetesi ile Tutun

Birinciye 100 Bin TL Ödül!

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

"Aşk Adası Buluşması" ABD'de Zirvede: Hangi Zaman Dilimdesiniz?

Moda endüstriyel, çevre dostu ve sürdürülebilir uygulamalara yöneliyor

İleri Geri Dönüşüm ve Sıfır Atık Stratejileri: Yaşam Ayavefe'nin Çevresel Vizyonu

Kızılcık Şerbeti'nde Büyük Ayrılıklar ve Gerilim Dolu Yeni Bölümler

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Mersin Üniversitesi'nde Yerli Oyun Teknolojileri Alanında Yeni Bir AR-GE Laboratuvarı Kuruldu

2025 LGS: A Kitapçığına Göre 15.’nci Soruda 3 Doğru Seçenek İddiası Öğrencilerin Kafasını Karıştırdı

Çocuklara Suç ve Güvenlik Eğitimleri Başladı

Durmuş Yılmaz Yeniden Denetim Kurulunda: Özel Eğitim İçin 16 Yıllık Mücadele Sürüyor

Türkiye’nin ilk Astronotu Şehit Yüksel Alçın Anadolu İmam Hatip Lisesi öğrencileri İle Birarada

Yücelen Akademi İlk Mezunlarını Verdi

YÜCELEN EĞİTİM VAKFI AKKUYU NÜKLEER SANTRAL EĞİTİM PROTOKOLÜ DEVREYE GİRDİ

Gençlik ve Spor Bayramını Uluslararası Robot Yazılım Ödülü İle Taçlandırdı

muz üreticisi, fiyat adaletsizliği, kooperatifleşme

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.