• BIST 100

    11278,20%1,01
  • DOLAR

    41,32% 0,09
  • EURO

    49,02% 0,49
  • GRAM ALTIN

    4872,58% 0,33
  • Ç. ALTIN

    7975,43% -0,23

Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etk

SAĞLIK 14.04.2023 12:26:13 1425
Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor
Haberi Sesli Oku

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor. 

17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla mücadeleye dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün önemine dikkat çekmek amacıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi

 süreçleri ve yaşam koşullarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin özellikle iş hayatındaki ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.

Hemofili, en basit anlatımla, kanın normal pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine engel olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor.  Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin aksine, gebelik sonrası ya da bazı kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, kişilerde ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylece hastalığın tanısı daha uzun zaman alabiliyor ve basit bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi, hemofilide de düzenli, samimi ve uzun süreli tedavi ve hekim – hasta iletişimi gerekiyor. 

''Özellikle afet dönemlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati önem taşıyor'' 

Hemofilinin, yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ''Özellikle depremler ve diğer doğal afetler gibi, yaşamı tehdit eden olaylar, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve benzeri durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir süre önce yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen deprem felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Depremden daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve desteği ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına ilk 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.

‘’Hemofili iş hayatında bir engel değil’’

Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir toplum sağlığına adamış global sağlık firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu köklü geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda iyileştirmek için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ''Hemofili hastalığı için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin yaşam kalitelerini her alanda iyileştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat önderlerinden oluşan bir platformun girişimi ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının ihtiyaçlarını konu alan bir araştırma yaptık. Özellikle, çok sayıda iş kaybının ve sağlık sorununun yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük yaşamlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme ihtiyacı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını konunun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir engel olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, hemofili platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık'' dedi.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Anahtar Kelimeler:

Mehmet Türe: İYİ Parti Döneminde Etik Değerler Öne Çıkacak

NASA: Ay Dünya’dan Yılda Yaklaşık 3,8 cm Uzaklaşıyor

İsrail Gazze’de Kara Harekâtı ile Ortadoğunun Kaderine İlerliyor

Ozon Tabakası Koruma Gününde Viyana Sözleşmesi Gündemde

Fed Toplantısında Bağımsızlık Tartışması Gerginlik Yarattı

Anamur’da 28 Bin 500 Kaçak Tütün Ele Geçirildi

Bozyazıda Önünde 4,5 Dönüm Bahçesi İle Satılık Lux Ev

Anamur’da 4-6 Yaş Kur’an Kurslarında Yeni Dönem Coşkusu Mersin

Bahar ve Yusuf’un Kına Öncesi Yemekli Düğününde Renkli Sahneler Yaşandı

Anamur’da Yeni Adli Yıl Törenle Açıldı: "Adalet, Milletin Teminatıdır"

Türkiye'nin güvenilir insan kaynakları ve işe alım platformu olan Secret CV

Tartıştığı Gelinini 5 Yaşındaki Kızının Güzü Önünde Bıçakla Öldürdü

Lokman Hekimin Çırağı Sinema Yolculuğu Başlıyor

Kurtsan Robot Kol Kapatma: Esneklik ve Üstün Performans

Ankara Botoks Merkezi Profesyonelleriyle Kırışıklıklara Elveda

Kaymakam Duru’dan Öğrencilere Emniyet Kemeri Uyarısı

Bozyazı’da Mutluluğa İlk Adım: Zeynep Uysal ile Gökhan Kurt Nişanlandı

​Gezegenimizdeki Gerçek Su Miktarı Geleceğe Dair Endişeleri Artırıyor

Jandarmadan Kaçak Makaron Operasyonu: 3 Şüpheli Yakalandı

Endüstriyel Temizlikte Yeni Nesil Yaklaşımın Öncüsü Tahawash ile Fark Yaratın

Motorcu Küçük Dayı Yeni Yerinde

Java Motor Tutkunları Anamur’da

Başkan Deniz, Bingen TH Bingen Üniversitesi Tarım ve Hayvancılık Fakültesi’ni Gezdi

Kardeş Kent Bingen, Ekim ayında Anamur Belediyesi’ne Hasta Nakil Ambulansı Hibe Edecek.

Kanlı Ay Gecesi Anamurda Deprem

Gökyüzünde Nadir Bir Şölen: Bozyazıdan Gözlemlenen Kanlı Ay Tutulması

Kaymakam Kemal Duru Başkanlığında Okul Güvenliği Toplantısı

Kaymakamlıktan Su Kaplumbağalarına Can Suyu

Bozyazı Gölevezi ve Kavutu Gülnar 8. Ekonomi Sempozyumunda

Gökyüzünde Gizemli Işıklar Anamurda da Dikkatli Gözlemcilerin Takibindeydi

Yükleniyor

İsrail Gazze’de Kara Harekâtı ile Ortadoğunun Kaderine İlerliyor

Anamur’da 28 Bin 500 Kaçak Tütün Ele Geçirildi

Anamur’da Yeni Adli Yıl Törenle Açıldı: "Adalet, Milletin Teminatıdır"

Tartıştığı Gelinini 5 Yaşındaki Kızının Güzü Önünde Bıçakla Öldürdü

Jandarmadan Kaçak Makaron Operasyonu: 3 Şüpheli Yakalandı

Başkan Deniz, Bingen TH Bingen Üniversitesi Tarım ve Hayvancılık Fakültesi’ni Gezdi

Kanlı Ay Gecesi Anamurda Deprem

Gökyüzünde Nadir Bir Şölen: Bozyazıdan Gözlemlenen Kanlı Ay Tutulması

Anamur’da 30 Ağustos Zafer Bayramı Coşkkulu Kutlandı

Şahinden Kimlik Kartı Değişimi İçin Son Çağrı

MHP'li Uysaldan "Terörsüz Türkiye" Vurgusu

Mutlu Adaylıktan Çekildiğini Duyurdu

İYİ Parti Milletvekili Kocamaz Dereköy’de Halkla Buluştu

Bahar’dan Seçer’e Anlamlı Ziyaret

Kurtulmuş–Kavelaşvili Meclis Görüşmesi

İlçe Başkanlığına Adaylığını açıklayan CHP'li Mutlu “Bu yol Atatürk’ün yolu” Sözleri ile Anlamlandırdı

Cumhur İttifakından Ortak Rauf Denktaş Parkı Açıklaması

CHP Lideri Özel’den Esnaf ve Ümit Özdağ’a Ziyaret

Milliyetçi Hareket Partisi Mersin Milletvekili ve MYK Üyesi Dr. Levent Uysal: ‘Orman Vasfını Yitirmiş Araziler Çiftçimize Kiralansın’

MHP’li Vekil Dr. Levent Uysal: 'Kadınlara Finansal Okuryazarlık Sertifika Programı Müjdesi'

Java Motor Tutkunları Anamur’da

Süper Lig'de Sürpriz Lider: Konyaspor Zirvede!

İlk Hafta Süper Lig Sıralamasında Güncel Tablo

Türkiye Chengdu’da İki Süper Madalya

2027 Akdeniz Oyunları İçin Tesis İnşaatları Hızla Devam Ediyor

FIBA Kadınlar Avrupa Basketbol Şampiyonası’nda Türkiye İsviçre İle Karşılaşıyor

Anamurda 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları Renkli Geçti

ANTİSK İlkbahar Tenis Turnuvaları Coşkuyla Sona Erdi

7. Tour of Mersin Uluslararası Bisiklet Turu'nda Macar Sporcu Feldhoffer'dan Tarihi Başarı

Ümit Milli Takım, Kosova'yı 4-2 Mağlup Etti

Bahar ve Yusuf’un Kına Öncesi Yemekli Düğününde Renkli Sahneler Yaşandı

Gülnar’da Esranur ile Kadir’in Görkemli Kına ve Düğün Merasimi Büyük İlgi Gördü

Özlem ve Halil’in Renkli Düğünü Bozyazı’da Şölene Dönüştü

Dereköy ve Çarıklar, Özlem ile Halil’in Kınasında Tek Yürek Oldu

Rüzgârlı Tepe Sosyal Medyada Zirveyi Kimseye Bırakmadı!

3 Yolla Sporsever Olarak Para Kazanma

Magazin Dünyasının Nabzını Yazar Gazetesi ile Tutun

Birinciye 100 Bin TL Ödül!

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

Kaymakam Kemal Duru Başkanlığında Okul Güvenliği Toplantısı

AKK Kadın Meclisi’nden “Bir Hobim Olsun” Hayata Geçti

Lise Öğrencisinden Tıp Dünyasını Heyecanlandıran Buluş

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Mersin Üniversitesi'nde Yerli Oyun Teknolojileri Alanında Yeni Bir AR-GE Laboratuvarı Kuruldu

2025 LGS: A Kitapçığına Göre 15.’nci Soruda 3 Doğru Seçenek İddiası Öğrencilerin Kafasını Karıştırdı

Çocuklara Suç ve Güvenlik Eğitimleri Başladı

Durmuş Yılmaz Yeniden Denetim Kurulunda: Özel Eğitim İçin 16 Yıllık Mücadele Sürüyor

Türkiye’nin ilk Astronotu Şehit Yüksel Alçın Anadolu İmam Hatip Lisesi öğrencileri İle Birarada

Yücelen Akademi İlk Mezunlarını Verdi

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 5 5 0 0 14 15
2.Fenerbahçe 5 3 0 2 5 11
3.Trabzonspor 5 3 1 1 2 10
4.Göztepe 5 2 0 3 5 9
5.Antalyaspor 5 3 2 0 1 9
6.Gazişehir Gaziantep 5 3 2 0 -2 9
7.Alanyaspor 5 2 1 2 2 8
8.Samsunspor 5 2 1 2 1 8
9.Konyaspor 4 2 1 1 5 7
10.Beşiktaş 3 2 1 0 0 6
11.İstanbul Başakşehir 4 1 1 2 1 5
12.Kasımpaşa 5 1 3 1 -2 4
13.Rizespor 4 1 2 1 -4 4
14.Eyüpspor 5 1 3 1 -5 4
15.Kayserispor 4 0 1 3 -4 3
16.Fatih Karagümrük 5 1 4 0 -7 3
17.Kocaelispor 5 0 4 1 -6 1
18.Gençlerbirliği 5 0 5 0 -6 0

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.