• BIST 100

    10673,10%-5,38
  • DOLAR

    41,16% 0,11
  • EURO

    48,02% -0,23
  • GRAM ALTIN

    4614,27% 0,53
  • Ç. ALTIN

    7402,34% 1,10

Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etk

SAĞLIK 14.04.2023 12:26:13 1408
Kesintisiz tedavi ve doğru bilgilendirme hemofilik bireyler için kritik önem taşıyor
Haberi Sesli Oku

Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların normal şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, yaşam boyu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor. 

17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla mücadeleye dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün önemine dikkat çekmek amacıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi

 süreçleri ve yaşam koşullarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin özellikle iş hayatındaki ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.

Hemofili, en basit anlatımla, kanın normal pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine engel olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor.  Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin aksine, gebelik sonrası ya da bazı kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, kişilerde ciddi bir travma ile karşılaşıncaya veya cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar herhangi bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylece hastalığın tanısı daha uzun zaman alabiliyor ve basit bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi, hemofilide de düzenli, samimi ve uzun süreli tedavi ve hekim – hasta iletişimi gerekiyor. 

''Özellikle afet dönemlerinde kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati önem taşıyor'' 

Hemofilinin, yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılmasının büyük önem taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin düzenli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ''Özellikle depremler ve diğer doğal afetler gibi, yaşamı tehdit eden olaylar, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve benzeri durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül şekilde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tür durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sağlık kurumlarına ve hekime ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve diğer kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir süre önce yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen deprem felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Depremden daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve desteği ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına ilk 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.

‘’Hemofili iş hayatında bir engel değil’’

Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir toplum sağlığına adamış global sağlık firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu köklü geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda iyileştirmek için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ''Hemofili hastalığı için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin yaşam kalitelerini her alanda iyileştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat önderlerinden oluşan bir platformun girişimi ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının ihtiyaçlarını konu alan bir araştırma yaptık. Özellikle, çok sayıda iş kaybının ve sağlık sorununun yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük yaşamlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme ihtiyacı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını konunun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir engel olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, hemofili platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık'' dedi.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Anahtar Kelimeler:

​Anamur'da Elektrikli Bisiklet Kazası: 2 Yaralı

Güvenli ve Verimli Çalışma için İdeal Ekipmanlar

Modern Moda Dünyasında Abiye Elbiseler: Stil, Kombin ve Tavsiyeler

Husi Başbakanı İsrail Saldırısında Öldü

İran’da İdam Cezaları Tırmanıyor

Anamur’da 30 Ağustos Zafer Bayramı Coşkkulu Kutlandı

Şahinden Kimlik Kartı Değişimi İçin Son Çağrı

Kaymakam Duru'dan Zafer Bayramı Mesajı

Başkan Denizden, 30 Ağustos Zafer Bayramı Nesajı

Son Dakika Otel Rezervasyonu Yaparken Dikkat Edilmesi Gerekenler

Futbol Ayakkabısı ile Krampon Arasındaki Farklar Nelerdir?

Doktor Yalçın ve Ailesinden Örnek Çevre Duyarlılığı

En Son Haberler - Turkinform.com.tr

Eleman İlanları ile Doğru İşe Doğru Kişi

Fotoğraftaki O Masumiyet:Bir Meleğin Anneye Bakış Anı

Dereköy’ün Koca Çınarı Vefat Etti

MHA - Mersin’in Mut ilçesinde düzenlenen operasyonda 15 bin 800 boş makaron, 3.480 doldurulmuş makaron ve 30 kg tütün ele geçirildi, 2 şüpheli yakalandı.

Jandarmadan Uyuşturucuya Büyük Darbe

Bozyazı Tarımı için Genel Sayım Devam Ediyor

Türkiye’nin İncilerinden Mersin 13 İlçesiyle Yükseliyor

Kızılay Anamur Şube Başkanı Sakine Kuz ve Heyetinden Bozyazı Kaymakamı Topsakaloğlu ve Milli Eğitim Müdürü Karaltı'ya Anlamlı Ziyaret

Ergin Paşa Dereköy Fahri Hemşerisi Oldu

Güncel ve Anlaşılır Hukuki Belgeler için Avevrak.com

Eşini Küvette Saklayan Kadın 9 Ay Sonra Yakalandı

Süper Lig'de Sürpriz Lider: Konyaspor Zirvede!

Bu Görüntüler Başkan Deniz'i İsyan Ettirdi; 'Ne Anamur'a ne de Anamurluya Yakışmıyor'

500 bin Yavru Caretta Caretta Anamurdan Denize Uğurlandı

Kızılay ve Orman İşletme ile Anamur’da Güçlü Dayanışma

Görüntülü sohbet romantik ilişki ihtiyacınızı nasıl karşılayabilir?

Acı Tablo Tekirdağdan Barajlar Kurudu, Kriz Kapıda

Yükleniyor

Anamur’da 30 Ağustos Zafer Bayramı Coşkkulu Kutlandı

Şahinden Kimlik Kartı Değişimi İçin Son Çağrı

Başkan Denizden, 30 Ağustos Zafer Bayramı Nesajı

Doktor Yalçın ve Ailesinden Örnek Çevre Duyarlılığı

Dereköy’ün Koca Çınarı Vefat Etti

MHA - Mersin’in Mut ilçesinde düzenlenen operasyonda 15 bin 800 boş makaron, 3.480 doldurulmuş makaron ve 30 kg tütün ele geçirildi, 2 şüpheli yakalandı.

Bozyazı Tarımı için Genel Sayım Devam Ediyor

Kızılay Anamur Şube Başkanı Sakine Kuz ve Heyetinden Bozyazı Kaymakamı Topsakaloğlu ve Milli Eğitim Müdürü Karaltı'ya Anlamlı Ziyaret

Ergin Paşa Dereköy Fahri Hemşerisi Oldu

Eşini Küvette Saklayan Kadın 9 Ay Sonra Yakalandı

MHP'li Uysaldan "Terörsüz Türkiye" Vurgusu

Mutlu Adaylıktan Çekildiğini Duyurdu

İYİ Parti Milletvekili Kocamaz Dereköy’de Halkla Buluştu

Bahar’dan Seçer’e Anlamlı Ziyaret

Kurtulmuş–Kavelaşvili Meclis Görüşmesi

İlçe Başkanlığına Adaylığını açıklayan CHP'li Mutlu “Bu yol Atatürk’ün yolu” Sözleri ile Anlamlandırdı

Cumhur İttifakından Ortak Rauf Denktaş Parkı Açıklaması

CHP Lideri Özel’den Esnaf ve Ümit Özdağ’a Ziyaret

Milliyetçi Hareket Partisi Mersin Milletvekili ve MYK Üyesi Dr. Levent Uysal: ‘Orman Vasfını Yitirmiş Araziler Çiftçimize Kiralansın’

MHP’li Vekil Dr. Levent Uysal: 'Kadınlara Finansal Okuryazarlık Sertifika Programı Müjdesi'

Süper Lig'de Sürpriz Lider: Konyaspor Zirvede!

İlk Hafta Süper Lig Sıralamasında Güncel Tablo

Türkiye Chengdu’da İki Süper Madalya

2027 Akdeniz Oyunları İçin Tesis İnşaatları Hızla Devam Ediyor

FIBA Kadınlar Avrupa Basketbol Şampiyonası’nda Türkiye İsviçre İle Karşılaşıyor

Anamurda 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları Renkli Geçti

ANTİSK İlkbahar Tenis Turnuvaları Coşkuyla Sona Erdi

7. Tour of Mersin Uluslararası Bisiklet Turu'nda Macar Sporcu Feldhoffer'dan Tarihi Başarı

Ümit Milli Takım, Kosova'yı 4-2 Mağlup Etti

Trabzonspor'da Şenol Güneş Dönemi: 2+1 Yıllık Anlaşma Sağlandı

Gülnar’da Esranur ile Kadir’in Görkemli Kına ve Düğün Merasimi Büyük İlgi Gördü

Özlem ve Halil’in Renkli Düğünü Bozyazı’da Şölene Dönüştü

Dereköy ve Çarıklar, Özlem ile Halil’in Kınasında Tek Yürek Oldu

Rüzgârlı Tepe Sosyal Medyada Zirveyi Kimseye Bırakmadı!

3 Yolla Sporsever Olarak Para Kazanma

Magazin Dünyasının Nabzını Yazar Gazetesi ile Tutun

Birinciye 100 Bin TL Ödül!

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

"Aşk Adası Buluşması" ABD'de Zirvede: Hangi Zaman Dilimdesiniz?

AKK Kadın Meclisi’nden “Bir Hobim Olsun” Hayata Geçti

Lise Öğrencisinden Tıp Dünyasını Heyecanlandıran Buluş

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Mersin Üniversitesi'nde Yerli Oyun Teknolojileri Alanında Yeni Bir AR-GE Laboratuvarı Kuruldu

2025 LGS: A Kitapçığına Göre 15.’nci Soruda 3 Doğru Seçenek İddiası Öğrencilerin Kafasını Karıştırdı

Çocuklara Suç ve Güvenlik Eğitimleri Başladı

Durmuş Yılmaz Yeniden Denetim Kurulunda: Özel Eğitim İçin 16 Yıllık Mücadele Sürüyor

Türkiye’nin ilk Astronotu Şehit Yüksel Alçın Anadolu İmam Hatip Lisesi öğrencileri İle Birarada

Yücelen Akademi İlk Mezunlarını Verdi

YÜCELEN EĞİTİM VAKFI AKKUYU NÜKLEER SANTRAL EĞİTİM PROTOKOLÜ DEVREYE GİRDİ

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 4 4 0 0 12 12
2.Trabzonspor 4 3 0 1 3 10
3.Göztepe 4 2 0 2 5 8
4.Konyaspor 3 2 0 1 6 7
5.Fenerbahçe 3 2 0 1 4 7
6.Samsunspor 3 2 0 1 2 7
7.Antalyaspor 4 2 2 0 0 6
8.Gazişehir Gaziantep 4 2 2 0 -4 6
9.Alanyaspor 3 1 1 1 1 4
10.Eyüpspor 4 1 2 1 -3 4
11.Beşiktaş 2 1 1 0 -1 3
12.Fatih Karagümrük 3 1 2 0 -4 3
13.İstanbul Başakşehir 2 0 0 2 0 2
14.Kayserispor 3 0 1 2 -4 2
15.Kocaelispor 4 0 3 1 -4 1
16.Rizespor 3 0 2 1 -5 1
17.Kasımpaşa 3 0 3 0 -3 0
18.Gençlerbirliği 4 0 4 0 -5 0

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.