• BIST 100

    10358,50%0,26
  • DOLAR

    40,15% 0,22
  • EURO

    47,03% 0,08
  • GRAM ALTIN

    4336,36% 1,24
  • Ç. ALTIN

    6897,23% 0,94

Egeli multidisipliner ekipten “Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği"

Türkiye’nin sağlık alanındaki en köklü ve saygın akademik birimlerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafından Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.

SAĞLIK 16.05.2023 09:10:55 934
Egeli multidisipliner ekipten   “Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği"
Haberi Sesli Oku

Türkiye’nin sağlık alanındaki en köklü ve saygın akademik birimlerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafından Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen’in başkanlığında kurulan derneğin yönetiminde Prof. Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç. Dr. Aslı Kılavuz, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Dr. Öğr. Üyesi Yusuf Ali Altuncı yer alıyor.

Dernek Kurucu Başkanı Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Son yıllarda giderek ilgi ve farkındalığın arttığı nadir hastalıklar, ülkemiz için de çok önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Tanım olarak ülkelere göre farklılık göstermekle birlikte genel olarak 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Adı nadir olmasına rağmen literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır. Dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğu öngörülmektedir. Nadir hastalıklar dendiğinde akla ilk çocukluk çağı metabolik hastalıkları gelmesine rağmen tıbbın hemen her branşını ilgilendiren geniş bir spektrumda hem erişkinlerde hem de çocuklarda nadir hastalıklarla karşılaşılmaktadır. Çocuk erişkin oranı kabaca yüzde 50’dir. Bu hastalıkların yüzde 70-80’i genetiktir. Doğru tanı alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi anlamlı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta ölümler olabilmektedir. Nadir hastalıkları olan hastalar, yaygın hastalıkları olan hastalar kadar güvenilir, kaliteli ve etkin tedavileri hak etmektedirler” dedi.

“Derneğin logosu dört yapraklı yonca”

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Derneğimiz nadir hastalıkların semptomları, görülme sıklıkları ve tedavileri konularında başlıca iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi hekimlerinin bilgi düzeylerini artırmak amacıyla kurulmuştur. Bu sayede tanı alan hastaların tanı alma sürelerini kısaltmak hastalığa bağlı geri dönüşü̈ olmayan sakatlıkların gelişimini engellemek ve ölümleri önlemek hedeflenmektedir.  Dahili bilimlerde genel olarak sık görülen kalp hastalıkları, endokrin hastalıklar, enfeksiyonlar, kanserler gibi hastalıklara yer verilmektedir. Hangi semptom ve laboratuvar bulguları ile hangi nadir hastalıkları düşünmeliyiz konusunda verilecek eğitimler, toplantılar, kongreler, görsel ve sosyal medya çalışmaları hekimlerimize tanı koymada kılavuz olacaktır. Her zaman dayanışma içerisinde olduğumuz Nadir Hastalıklar Hasta Dernekleri ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollar kat edeceğimize inanıyoruz.  Logomuz dört yapraklı yonca insanlığın tüm tarihi boyunca şansın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük şansı simgelemektedir. Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu ve Pediatriden Erişkinliğe Değişken Yüzleri ile Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu’nu bu senenin ilk üç ayında gerçekleştiren derneğimiz 11-13 Mayıs 2023 tarihlerinde de 2. Ege Herediter Anjiyoödem Sempozyumunu düzenleyerek alanındaki yetkin isimleri bir araya getirecek” diye konuştu.

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 

 Herediter anjiyoödem, sistemik mastositozis konularında ülkemizin yetkin bilim insanlarından olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  Türkiye’de hekimler arasında herediter anjiyoödem farkındalığını artırmak amacıyla Herediter Anjiyoödem Gezici Okulu Programı’nı başlatan isim olarak biliniyor. Türkiye Herediter Anjiyoödem Hasta Derneği’nin de kurulmasına öncülük eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 200’den fazla herediter anjiyoödem hastasının takibini gerçekleştirdi. Kendisinin “Herediter Anjiyoödem’’ isimli uluslararası bir kitabı da bulunuyor.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Anahtar Kelimeler:

Anamur’da Turizm Sezonu Durgun Geçiyor

Muz Hasadı Anamur'da Tüm Hızıyla Sürüyor

Transfer Taksim: Smooth Sailing in the Heart of Istanbul

Kaymakam Kemal Duru’dan Mevsimlik Tarım İşçilerine Anlamlı Ziyaret

Anamur’un Gururu Belgüzar Duru Deniz LGS’de Türkiye Birincisi Oldu!

Akdeniz Bölgesi Az Bulutlu Sıcaklıklar Mevsim Normallerinin Üzerinde

17. Uluslararası Kültür ve Muz Festivali Başlıyor

Ziraat Mühendisleri Odası Başkanı Ali Kanmaz’dan Anamur Belediyesine Ziyaret

Anamur Sahillerinde Temizlik Seferberliği Başladı

Muz Üreticilerinden Güçlü Çağrı: Yerli Muz İçin Lobi Oluşturulsun

Kaymakam Duru Muhtarlarla Yaptığı Toplantıda Yangını Gündeme Aldı

AGC'den Yeni Emniyet Müdürü Mehmet Diyaaddin Özer'e Hoşgeldin Ziyareti

Anamur’da 100 Milyon TL’lik Tefecilik Operasyonu

Yalnızlığın Gecesi"

Özlem ve Halil’in Renkli Düğünü Bozyazı’da Şölene Dönüştü

Kayıp İlanı

Hızlı Takipçi Artışı İçin Bot Çözümü

Dereköy ve Çarıklar, Özlem ile Halil’in Kınasında Tek Yürek Oldu

Gümüş 'ten Leman Dergisine Sert Tepki

Anamur Gazeteciler Cemiyeti’nden Kaymakam Kemal Duru’ya Ziyaret

Kızılaydan Orman Yangınlarına Müdahale Eden Ekibe Lojistik Destek

Lise Öğrencisinden Tıp Dünyasını Heyecanlandıran Buluş

Anamur ve Bozyazılı Muz Üreticilerinden Ortak Çağrı: "Yerli Muz İçin Lobi Oluşturulmalı"

Anamur’da Sokak Hayvanları İçin Veteriner Müdürlüğü Kuruluyor

Anamur'da Gençlik Spor Şenliği Heyecanı

Anamur’da Güvenlik Kameraları Artıyor

Mersin Valisi Atilla Toros’tan Yangın Uyarısı

Çamalan’da Yangın Nöbeti

Mersinde Hayırsever Vatandaş Şehir Hasttanesi Önünde Karpuz İkramı

Toroslar Sağlık Mahallesi'nde gece bir oto yıkamacıda çalışır halde bırakılan araçtan sızan gaz nedeniyle 4 genç ve bir köpek zehirlenerek yaşamını yitirdi. 

Yükleniyor

Anamur’da Turizm Sezonu Durgun Geçiyor

Kaymakam Kemal Duru’dan Mevsimlik Tarım İşçilerine Anlamlı Ziyaret

Anamur’un Gururu Belgüzar Duru Deniz LGS’de Türkiye Birincisi Oldu!

Akdeniz Bölgesi Az Bulutlu Sıcaklıklar Mevsim Normallerinin Üzerinde

17. Uluslararası Kültür ve Muz Festivali Başlıyor

Ziraat Mühendisleri Odası Başkanı Ali Kanmaz’dan Anamur Belediyesine Ziyaret

Gümüş 'ten Leman Dergisine Sert Tepki

Anamur Gazeteciler Cemiyeti’nden Kaymakam Kemal Duru’ya Ziyaret

Kızılaydan Orman Yangınlarına Müdahale Eden Ekibe Lojistik Destek

Mersin Valisi Atilla Toros’tan Yangın Uyarısı

Cumhur İttifakından Ortak Rauf Denktaş Parkı Açıklaması

CHP Lideri Özel’den Esnaf ve Ümit Özdağ’a Ziyaret

Milliyetçi Hareket Partisi Mersin Milletvekili ve MYK Üyesi Dr. Levent Uysal: ‘Orman Vasfını Yitirmiş Araziler Çiftçimize Kiralansın’

MHP’li Vekil Dr. Levent Uysal: 'Kadınlara Finansal Okuryazarlık Sertifika Programı Müjdesi'

Cumhurbaşkanlığı Kabine Toplantısı’nda Önemli Konular Ele Alnacak

Alparslan Türkeş'in Anısına Sosyal Medyada Yoğun İlgi

MHP’Lİ UYSAL BRÜKSEL’DEN SESLENDİ: GÖÇMEN MESELESİNE TÜM DÜNYA SAMİMİYETLE YAKLAŞMALI

Balıkesir Üniversitesi ve Uyumsoft arasında iş birliği protokolü imzalandı

MERSİN BELLEK OFİSİ, FAALİYETLERİNİ TÜM HIZIYLA SÜRDÜRÜYOR

İş ve Dinlenme Arasında Denge Nasıl Bulunur? Uzmanlardan İpuçları

2027 Akdeniz Oyunları İçin Tesis İnşaatları Hızla Devam Ediyor

FIBA Kadınlar Avrupa Basketbol Şampiyonası’nda Türkiye İsviçre İle Karşılaşıyor

Anamurda 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları Renkli Geçti

ANTİSK İlkbahar Tenis Turnuvaları Coşkuyla Sona Erdi

7. Tour of Mersin Uluslararası Bisiklet Turu'nda Macar Sporcu Feldhoffer'dan Tarihi Başarı

Ümit Milli Takım, Kosova'yı 4-2 Mağlup Etti

Trabzonspor'da Şenol Güneş Dönemi: 2+1 Yıllık Anlaşma Sağlandı

Fenerbahçe, UEFA Avrupa Ligi'nde Rangers ile rövanş maçına çıkıyor

Arda Güler'in Yeni Rotası Netleşti

Super Bowl LIX, 9 Şubat 2025'te New Orleans'ta gerçekleşti

Özlem ve Halil’in Renkli Düğünü Bozyazı’da Şölene Dönüştü

Dereköy ve Çarıklar, Özlem ile Halil’in Kınasında Tek Yürek Oldu

Rüzgârlı Tepe Sosyal Medyada Zirveyi Kimseye Bırakmadı!

3 Yolla Sporsever Olarak Para Kazanma

Magazin Dünyasının Nabzını Yazar Gazetesi ile Tutun

Birinciye 100 Bin TL Ödül!

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

"Aşk Adası Buluşması" ABD'de Zirvede: Hangi Zaman Dilimdesiniz?

Moda endüstriyel, çevre dostu ve sürdürülebilir uygulamalara yöneliyor

Lise Öğrencisinden Tıp Dünyasını Heyecanlandıran Buluş

Bozyazı’da Karne Şenliği Coşkusu: Koruyucu Aileler ve Çocuklar Birlikte Eğlendi

Mersin Üniversitesi'nde Yerli Oyun Teknolojileri Alanında Yeni Bir AR-GE Laboratuvarı Kuruldu

2025 LGS: A Kitapçığına Göre 15.’nci Soruda 3 Doğru Seçenek İddiası Öğrencilerin Kafasını Karıştırdı

Çocuklara Suç ve Güvenlik Eğitimleri Başladı

Durmuş Yılmaz Yeniden Denetim Kurulunda: Özel Eğitim İçin 16 Yıllık Mücadele Sürüyor

Türkiye’nin ilk Astronotu Şehit Yüksel Alçın Anadolu İmam Hatip Lisesi öğrencileri İle Birarada

Yücelen Akademi İlk Mezunlarını Verdi

YÜCELEN EĞİTİM VAKFI AKKUYU NÜKLEER SANTRAL EĞİTİM PROTOKOLÜ DEVREYE GİRDİ

Gençlik ve Spor Bayramını Uluslararası Robot Yazılım Ödülü İle Taçlandırdı

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.