• BIST 100

    8948,13%-0,65
  • DOLAR

    34,24% -0,06
  • EURO

    37,30% 0,21
  • GRAM ALTIN

    3058,11% -0,41
  • Ç. ALTIN

    5015,36% 0,02

″20 Yıl Sonra Tanı Alan Hastalar Var″

Dünya Herediter Anjioödem Günü “Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”

SAĞLIK 26.05.2023 06:28:27 940
″20 Yıl Sonra Tanı Alan Hastalar Var″

Dünya Herediter Anjioödem Günü

“Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”

Tüm dünyada 16 Mayıs tarihinde kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara'daki kahvaltı etkinliğinde buluştu. Hem hekimlerde hem hastalarda farkındalığın artması için önemli bilgilerin de paylaşıldığı etkinlikte, Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu ifade edildi.

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ve HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü etkinlikleri kapsamında, Ankara'da hastaları ve hekimleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. Katılımcılar hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de nadir görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili önemli bilgiler edindiler.  

Deri ve iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) adında “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal yönünü, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri ifade ediyor. Toplumda her 10 bin kişide 1 görüldüğü için nadir kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek ölüme neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor.

Ülkemizde şu an tanı konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır. Çünkü Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ve yaşamı tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.

“HEKİMLERİN AKLINA GELMEYEN YETİM BİR HASTALIK”

Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir defa solunum yolunda tıkanma yaşadığını ifade eden Mungan, “En korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 kişiden 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 düzeyleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin hemen her yerinde mevcut olduğunu ifade ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ve “C1 inhibitör fonksiyonunun bakılması gerekir.”

“BU HASTALIK OKUL VE İŞ HAYATINDAKİ BAŞARIYI ÖNLÜYOR”

“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ve iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ve belirsizliğin getirdiği ciddi psikolojik sorunlar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, stres, enfeksiyon başlatabileceği gibi bazı hormonlar ve ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ve hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Ancak her zaman atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.”

Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın hekimlerce daha iyi tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sağlık Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ve bilgilendirme toplantıları düzenliyor. Bunun amacı hastalık farkındalığının hem toplumda hem de hekimler arasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ve takip eden haftada bir araya geliyoruz. Ülkemizde bu amaçla kurulan hasta destek grupları Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor.

Sonuç olarak Türkiye’de hekimlerin ve toplumun duyarlılığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının doğru tanı ve tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ve bilgilendirme etkinlikleri ile hem de Sağlık Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların doğru tanı ve tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı


Anahtar Kelimeler:

Sağlık Turizminde Dijital Çözümler Neden Avantajlıdır?

Kuzey Kıbrıs Tatili

51. Bölge'nin Arkasındaki Sır ve Teoriler

Okyanuslarıdaki Derinliklerin Gizemli Dünyası

GÜLNAR, BÜYÜKŞEHİR İLE ÜRETMEYE DEVAM EDİYOR

AKDENİZ KENTLERİNİN İKLİM DEĞİŞİKLİĞİNE BAĞLI YAŞADIĞI ORTAK SORUNLAR ÇALIŞTAY’DA ELE ALINDI

TÜRK KÜREK TAKIMI’NDAN DÜNYA ŞAMPİYONASI’NDA TARİHİ BAŞARI

SÜPER LİG’DE ORTA SAHANIN PARLAYAN YILDIZINDAN İDDİALI SÖZLER:

BUZ PATENİ AVRUPA ŞAMPİYONASI'NDA TARİHİ BAŞARI: TÜRK SPORCUDAN ALTIN MADALYA

Avustralya’da Balıkçıların Ağlarına Takılan Gizemli "Kıyamet Balığı" Şaşkınlık Yarattı!

Anamur da Cumhuriyet Coşkusu Fener Alayı ile Zirveye Ulaştı

Cumhuriyetimizin 101. Yıldönümü Anamurda Böyle Kutlandı

Ak Parti Anamur İlçe Başkanı Burak Bulut'tan Cumhuriyet Bayramı Kutlama Mesajı

Cumhuriyetimizin 101. Yıldönümü kutlu olsun

Belediyenin Düzenlediği Fener alayına tüm halkımız davetli

Beşkan Deniz'den 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı Mesajı

Kaymakam Bozdemirden 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı Mesajı

Savaşlar Ekonomiyi Vuruyor

Yapay Zeka İle 2025’te Gelecek Vaat Eden Meslekler

Anamur’un Gizli Kalmış Güzellikleri: Az Bilinen Tatil Noktaları

2024 Yılında Türkiye’nin En Değerli Gayrimenkul Yatırım Bölgeleri

Uzayın gizemli gücü ve karanlık enerji nedir, İnsan bu konunun neresinde?

Bu Yıl Dijital Dünyada Öne Çıkan Trendler ve İş Fırsatları

Sahte Alkol Testine Savcılıktan Soruşturma 18 Gözaltı

Sahte tatil siteleriyle dolandırıcılık yapan 7 Kişilik şebeke çökertildi

Jandarmadan öğrencilere siber güvenlik dersi

Anamur'da ev yandı bir kişi dumandan zehirlendi

BÜYÜKŞEHİR ZABITA EKİPLERİ OKUL SERVİSLERİNİ DENETLİYOR

Atatürk'ün çocukluğunu anlatan ‘Mustafa’nın Ankara galasında protokolde çocuklar vardı!

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ 3. BİRİMLER ARASI FUTBOL TURNUVASI BAŞLADI

Yükleniyor

GÜLNAR, BÜYÜKŞEHİR İLE ÜRETMEYE DEVAM EDİYOR

Anamur da Cumhuriyet Coşkusu Fener Alayı ile Zirveye Ulaştı

Cumhuriyetimizin 101. Yıldönümü Anamurda Böyle Kutlandı

Ak Parti Anamur İlçe Başkanı Burak Bulut'tan Cumhuriyet Bayramı Kutlama Mesajı

Cumhuriyetimizin 101. Yıldönümü kutlu olsun

Belediyenin Düzenlediği Fener alayına tüm halkımız davetli

Beşkan Deniz'den 29 Ekim Cumhuriyet Bayramı Mesajı

Sahte Alkol Testine Savcılıktan Soruşturma 18 Gözaltı

Sahte tatil siteleriyle dolandırıcılık yapan 7 Kişilik şebeke çökertildi

Jandarmadan öğrencilere siber güvenlik dersi

Balıkesir Üniversitesi ve Uyumsoft arasında iş birliği protokolü imzalandı

MERSİN BELLEK OFİSİ, FAALİYETLERİNİ TÜM HIZIYLA SÜRDÜRÜYOR

İş ve Dinlenme Arasında Denge Nasıl Bulunur? Uzmanlardan İpuçları

Anamur Belediye Seçim Sonuçları

Durmuş Deniz Kimdir?

Durmuş Deniz'den Tıp Bayramı Mesajı

Başkan Tarhan: “Kazanacağım ve CHP’ye döneceğim”

İyi  Parti Anamur’da Tam Kadro Sahada

Kılınç Bahçelievlerde Böyle Karşılandı

Muhtar Adayı Muharrem Garip: 'Kalınören Değişim İstiyor'

TÜRK KÜREK TAKIMI’NDAN DÜNYA ŞAMPİYONASI’NDA TARİHİ BAŞARI

SÜPER LİG’DE ORTA SAHANIN PARLAYAN YILDIZINDAN İDDİALI SÖZLER:

BUZ PATENİ AVRUPA ŞAMPİYONASI'NDA TARİHİ BAŞARI: TÜRK SPORCUDAN ALTIN MADALYA

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ 3. BİRİMLER ARASI FUTBOL TURNUVASI BAŞLADI

Paul Pogba: Geleceği Belirsiz Yıldızın Yeni Adresi Neresine Olacak?

Age Hareide: "Hatalarımızın Bedelini Ödedik"

Ziyech, Aslan'ın Kalbine Taşındı: Yeni Bir Çağ Başlıyor!

ÜNLÜ FİLOZOF TARSUS MARATONUNDA YERİNİ ALDI

16. ULUSLARARASI TARSUS YARI MARATONU İÇİN GERİ SAYIM BAŞLADI

Süper Lig'de İlk 7 Hafta: Galatasaray Zirvede, Adana Demirspor Son Sırada

Yeşilçam’ın emektar oyuncusu Yaşar Kutbay yoğun bakımda!

ünlü oyuncu yıllar sonra ortaya çıktı değişimi herkesin dikkatini çekti

"Aşk Adası Buluşması" ABD'de Zirvede: Hangi Zaman Dilimdesiniz?

Moda endüstriyel, çevre dostu ve sürdürülebilir uygulamalara yöneliyor

İleri Geri Dönüşüm ve Sıfır Atık Stratejileri: Yaşam Ayavefe'nin Çevresel Vizyonu

Kızılcık Şerbeti'nde Büyük Ayrılıklar ve Gerilim Dolu Yeni Bölümler

Kızılcık Şerbetinde bu Hafta Neler Oldu?

Kızıl Goncalardan Ortalık Toz Duman Meryem’e Ağır Suçlama

Sare Ayça Anamur’un Gururu Oldu

Askan Mühendislik Makina: Güvenilir Çözümler, Dayanıklı Malzemeler

Lidya Grup, SIGN İstanbul 2024’de global markaların yeni ürünleri ile teknoloji şovu yapacak

KARİYER MERKEZİ İŞ GÜCÜ PİYASASININ FOTOĞRAFINI ÇEKİYOR

BÜYÜKŞEHİR’İN KURSLARI SAYESİNDE 3 ÜNİVERSİTEYİ DERECEYLE KAZANMAYI HAK ETTİ

BÜYÜKŞEHİR, GELECEĞİN BİLİM İNSANLARINI YETİŞTİRİYOR

E-öğrenme trendleri aldı başını gidiyor

Uzaktan Çalışma Teknikleri ve İletişim Uygulamaları

Özel Üniversitelerde Ücret Artışları: Yüzde 150’ye Varan Zamlar Şok Yarattı

Sosyal Sorumluluk ve Toplum Hizmetleri: Yaşam Ayavefe'nin Desteklediği Projeler

Anamur'da Miniklerin Mezuniyet Sevinci: Yıl Sonu Etkinliği Coşkuyla Kutlandı

Şehit Şükrü Ünlü Ortaokulunda Erasmus Hareketliliği Devam Ediyor

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 10 9 0 1 20 28
2.Samsunspor 10 7 2 1 10 22
3.Fenerbahçe 9 6 1 2 13 20
4.Beşiktaş 9 6 1 2 11 20
5.Eyüpspor 10 4 2 4 4 16
6.Göztepe 9 4 2 3 5 15
7.İstanbul Başakşehir 9 4 2 3 4 15
8.Sivasspor 10 4 4 2 0 14
9.Trabzonspor 9 2 1 6 1 12
10.Kasımpaşa 10 2 3 5 -4 11
11.Konyaspor 10 3 5 2 -5 11
12.Antalyaspor 10 3 5 2 -8 11
13.Bodrum FK 10 3 6 1 -5 10
14.Rizespor 9 3 5 1 -10 10
15.Gazişehir Gaziantep 9 2 4 3 -2 9
16.Alanyaspor 10 2 5 3 -5 9
17.Kayserispor 9 1 3 5 -6 8
18.Hatayspor 9 0 6 3 -8 3
19.Adana Demirspor 9 0 8 1 -15 1